この写真は幼稚園の時の面影があります…かっちんが.豊橋の病院で会った時はもっもっと瘦せていました..

愛知県豊橋市に住む木藤亜也（きとうあや、1962年 7月19日 – 1988年 5月23日）は中学3年の時、頻繁に転んでしまうなどの体の不調を訴え、光生会病院で受診、その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断される。

小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死亡する疾患である。小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため、知能には全く障害がない。つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうのである。彼女は、体の自由が利かなくなることと、自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。

彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本が1986年、名古屋市の出版社から出版された。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、2005年2月には幻冬舎が文庫本として出版。2006年現在、発行部数は210万部を突破し、ロングセラーとなる。

1988年 5月23日、午前0時55分、木藤亜也は脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、25年の短い生涯を閉じた。その後、亜也の母・木藤潮香が娘との想い出を綴った単行本「いのちのハードル」が出版された。

なお、「1リットルの涙」の巻末には、亜也の主治医だった山本紘子・藤田保健衛生大学教授の回顧が寄稿されている。文庫版では潮香のあとがきと、『追記』として亜也の最期の模様が載せられている。

2006年には、NHKにて「こころの時代-1リットルの涙から20年」が放送された。

2011年10月、群馬大学の平井宏和教授らの研究グループが、脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部を、マウス実験で解明したと発表したhttps://katsuaki3745-wixsite-com.filesusr.com/html/162102_914261fd2018273e4b5efa31c52eb659.html